Resumo
Os avanços tecnológicos e científicos têm melhorado o tratamento e o controlo da Doença Inflamatória Intestinal, reduzindo o seu peso social e económico com impacto na qualidade de vida. Contudo, a sua natureza crónica, imprevisível e de elevada exigência terapêutica continua a impor desafios significativos ao longo do ciclo de vida. Embora a DII afete frequentemente pessoas jovens, a crescente prevalência em idades mais avançadas torna particularmente relevante o seu enquadramento na área do envelhecimento, pela influência direta na autonomia, participação social, autocuidado e manutenção da capacidade funcional, aspetos fundamentais na gestão da Doença Inflamatória Intestinal e que privilegiam a promoção do bem-estar ao longo da vida. Trata-se de um estudo em desenvolvimento de métodos mistos, integrando uma componente quantitativa para avaliação da literacia em saúde e conhecimento sobre DII, e uma componente qualitativa de natureza indutiva baseada na Grounded Theory. A integração dos dados será realizada na fase interpretativa, permitindo cruzar padrões de literacia, autocuidado, autoeficácia e necessidades emergentes da experiência vivida. Esta investigação visa compreender as dimensões das necessidades específicas das pessoas com Doença Inflamatória Intestinal, no contexto do autocuidado, autoeficácia e autogestão da saúde e bem-estar ao longo do seu ciclo de vida. O nosso objetivo é propor um modelo de cuidados sustentável e centrado na pessoa para melhorar os resultados de saúde e o bem-estar ao longo do ciclo de vida dos indivíduos com Doença Inflamatória Intestinal.Referências
Australian Government. (2019). INFLAMMATORY BOWEL DISEASE NATIONAL ACTION PLAN 2019 [Action Plan]. Australian Government.
Bastos, F. S. (2013). A pessoa com doença crónica: Uma teoria explicativa sobre a problemática da gestão da deonça e do regime terapêutico [Doutoramento]. Universidade Católica Portuguesa.
Busse, R., Blumel, M., Scheller-Kreinsen, D., & Zentner, A. (2010). Tackling chronic disease in Europe- Strategies, interventions and challenges (World Health Organization). Regional Office for Europe, Who, nº20. Disponível: https://iris.who.int/bitstream/handle/10665/326484/9789289041928-eng.pdf?sequence=1&isAllowed=y
Desai, D., & Dhoble, P. (2024). Rapidly changing epidemiology of inflammatory bowel disease: Time to gear up for the challenge before it is too late. Indian Journal of Gastroenterology, 43(1), 15–17. https://doi.org/10.1007/s12664-023-01453-6
Fourie, S., Jackson, D., & Aveyard, H. (2018). Living with Inflammatory Bowel Disease: A review of qualitative research studies. International Journal of Nursing Studies, 87, 149–156. https://doi.org/10.1016/j.ijnurstu.2018.07.017
Hutchison, E. (2018). Dimensions of Human Behavior—The Changing life course (6a Edição). SAGE Publications, inc.
Fingerman, K. L., & Birditt, K. S. (2011). Relationships between adults and their aging parents. In K. W. Schaie & S. Willis (Eds.), Handbook of the psychology of aging (7th ed., pp. 219–232). Burlington, MA: Elsevier Academic Press. https://doi.org/doi: 10.1016/B978-0-12-380882-0.00014-0
Kemp, K., Dibley, L., Chauhan, U., Greveson, K., Jäghult, S., Ashton, K., Buckton, S., Duncan, J., Hartmann, P., Ipenburg, N., Moortgat, L., Theeuwen, R., Verwey, M., Younge, L., Sturm, A., & Bager, P. (2018a). Second N-ECCO consensus statements on the European nursing roles in caring for patients with crohn’s disease or ulcerative colitis. Journal of Crohn’s and Colitis, 12(7), 760–776. Scopus. https://doi.org/ 10.1093/ecco-jcc/jjy020
Lopes, M. (2006). A relação enfermeiro-doente como intervenção terapêutica. Formasau, Formação e Saúde, lda.
Nachury, M., Bouhnik, Y., Serrero, M., Filippi, J., Roblin, X., Kirchgesner, J., Bouguen, G., Franchimont, D., Savoye, G., Buisson, A., Louis, E., Nancey, S., Abitbol, V., Reimund, J.-M., DeWit, O., Vuitton, L., Matthieu, N., Peyrin-Biroulet, L., Gilletta, C., … Picon, L. (2021). Patients’ real-world experience with inflammatory bowel disease: A cross-sectional survey in tertiary care centres from the GETAID group. Digestive and Liver Disease, 53(4), 434–441. Scopus. https://doi.org/10.1016/j.dld.2020.10.020
Norouzkhani, N., Faramarzi, M., Ghodousi Moghadam, S., Karimi, M. A., Shokri Shirvani, J., Bahari, A., ShojaeiBaghini, M., Eslami, S., & Tabesh, H. (2023). Identification of the informational and supportive needs of patients diagnosed with inflammatory bowel disease: A scoping review. Frontiers in Psychology, 14, 1055449. https://doi.org/10.3389/fpsyg.2023.1055449
Park, J., Yoon, H., Shin, C. M., Park, Y. S., Kim, N., & Lee, D. H. (2020). Higher levels of disease-related knowledge reduce medical acceleration in patients with inflammatory bowel disease. PLoS ONE, 15(6), e0233654. https://doi.org/10.1371/journal.pone.0233654
Pedro, A. R., Amaral, O., & Escoval, A. (2016). Literacia em saúde, dos dados à ação: Tradução, validação e aplicação do European Health Literacy Survey em Portugal. Revista Portuguesa de Saúde Pública, 34(3), 259–275. https://doi.org/10.1016/j.rpsp.2016.07.002
Plano Nacional de Saúde 2021-2030. (2024). Direcção Geral de Saúde.
Popov, J., Farbod, Y., Chauhan, U., Kalantar, M., Hill, L., Armstrong, D., Halder, S., Marshall, J. K., Moayyedi, P., & Kaasalainen, S. (2021). Patients’ Experiences and Challenges in Living with Inflammatory Bowel Disease: A Qualitative Approach. Clinical and Experimental Gastroenterology, 14, 123–131. https://doi.org/ 10.2147/CEG.S303688
Rohatinsky, N., Chauhan, U., Currie, B., Peacock, S., Phalen-Kelly, K., Russell, B., & Tooke, N. (2024). Older Adults With Inflammatory Bowel Disease in Canada: A Mixed-Methods Exploratory Study of Care Experiences and Health-Related Quality of Life. Gastroenterology Nursing: The Official Journal of the Society of Gastroenterology Nurses and Associates, 47(1), 41–51. https://doi.org/10.1097/SGA.0000000000000776
Rohatinsky, N., Russell, B., & Read, K. B. (2023). The Experiences of Older Adults Living With Inflammatory Bowel Disease: A Scoping Review. Gastroenterology Nursing: The Official Journal of the Society of Gastroenterology Nurses and Associates, 46(4), 296–308. https://doi.org/10.1097/SGA.0000000000000737

Este trabalho encontra-se publicado com a Licença Internacional Creative Commons Atribuição 4.0.
Direitos de Autor (c) 2026 Tânia Raposo, Sandra Queiroz, Susana Mendonça
