Palavras-chave
gestão emocional
experiências
cuidados paliativos pediátricos
revisão sistemática
Como Citar
Resumo
Nos Cuidados Paliativos Pediátricos surgem necessidades emocionais na criança/jovem e nos pais/cuidadores. Torna-se pertinente explorar estas experiências para melhoria dos cuidados centrados na família. Este Estudo deteve como objetivo sistematizar experiências na gestão emocional dos pais/cuidadores com crianças e jovens em Cuidados Paliativos Pediátricos, sintetizando o conhecimento existente através de métodos de análise rigorosos e transparentes.
Como critérios de inclusão foram definidos: Pais/ cuidadores de crianças/ jovens até aos 18 anos, exclusive, em Cuidados Paliativos Pediátricos, sendo o fenómeno de interesse as experiências na gestão emocional da população.
Trata-se assim de uma revisão Sistemática da Literatura de Evidência de Significado, segundo o protocolo Joanna Briggs Institute, com pesquisa realizada na CINAHL Plus with full text, MEDLINE with full text, PubMed, Academic Search Complete, MedicLatina e na Psychology and Behavioural Sciences Collection, em setembro de 2023.
A síntese narrativa permitiu categorizar as experiências em: não diretamente resultantes da interação com os profissionais de saúde, incluindo-se a (1) incerteza em relação ao diagnóstico, prognóstico e/ou sintomas, o (2) lidar com a progressão da doença, o (3) desequilíbrio familiar, os (4) conflitos internos, o (5) apoio externo e o (6) encarar o luto; e diretamente resultantes da interação com os profissionais de saúde, abordando-se a (7) parceria de cuidados.
A análise das experiências na gestão emocional dos pais/cuidadores em contexto de Cuidados Paliativos Pediátricos evidenciou diferenças significativas nos desafios emocionais, dificuldades no quotidiano, focos, apoios externos, estratégias de coping e necessidades na parceria de cuidados, implicando a capacitação dos profissionais de saúde para uma resposta mais holística e individualizada.
Referências
Blanckenburg, P., Hofmann, M., Rief, W., Seifart, U. & Seifart, C. (2020). Assessing
patients’ preferences for breaking Bad News according to the SPIKES-Protocol:
the MABBAN scale. Patient Education and Counseling, 103(8).
Bôas, L. V. (2017). Os desafios do conceito de experiência para pensar a
profissionalização docente. Revista Diálogo Educacional, 17 (53), p. 867-887.
Caldeira, E. (2018). Cuidar da Criança em Cuidados Paliativos e sua Família: a Parceria
de Cuidados em Enfermagem (Relatório de Estágio para Mestrado, Escola
Superior de Enfermagem de Lisboa). Repositório Comum:
http://hdl.handle.net/10400.26/29478
Comissão Nacional de Cuidados Paliativos. (s.d.). Plano Estratégico para o
Desenvolvimento dos Cuidados Paliativos – Biénio 2021-2022.
https://www.acss.min-saude.pt/wp-content/uploads/2017/01/PEDCP-
_2022.pdf
Ferreira, A. (2020). Grupos de apoio a doentes e familiares/cuidadores informais em
cuidados paliativos: uma revisão integrativa. (Dissertação de Mestrado,
Universidade do Porto). Repositório Aberto da Universidade do Porto:
https://hdl.handle.net/10216/131083
Fortes, I. M. F. (2016). A gestão emocional na relação com o outro. Universidade
Europeia. Laureate International Universities (Dissertação de Mestrado,
Universidade Europeia). Repositório Comum:
http://hdl.handle.net/10400.26/12388
Godfrey, C. M., Harrison, M. B., & JBI. (2015). The Joanna Briggs Institute Method for
Systematic Review Research Quick Reference Guide. Queen’s Joanna Briggs
Collaboration Version 4.0.
Iwamoto, L. P. M., Sá, N. M. de, & Maluf, F. (2020). Pediatric Palliative Care: a bioethical
reflection. In SciELO Preprints. https://doi.org/10.1590/SciELOPreprints.1647
JBI. (2022). 1.1 Introduction to JBI Systematic reviews. Acesso a outubro 12, 2023.
https://jbi-global-
wiki.refined.site/space/MANUAL/4687241/1.1+Introduction+to+JBI+Systematic
+reviews
Kubler-Ross, E. (1969). On death and dying. New York.
Lavôr, D., Pereira, M. (2023) Potencialidades e fragilidades nos cuidados paliativos de
enfermagem em pediatria: uma revisão integrativa. Revista JRG de Estudos
Acadêmicos, 6 (13), p. 1147–1157.
Lei n.º 52/2012. de 5 de setembro. (2012). Lei de Bases dos Cuidados Paliativos. Capítulo
I. BASE II, alínea a) Disponível em: https://dre.pt/dre/detalhe/lei/52-2012-
Matosa, A. I. (2022). A Parceria de Cuidados: A intervenção do enfermeiro especialista
no cuidar da criança com necessidades paliativas e família (Relatório de Estágio
para Mestrado, Escola Superior de Enfermagem de Lisboa). Repositório Comum:
http://hdl.handle.net/10400.26/46411
Nobre, C. (2019). Preocupações, necessidades, dificuldades e apoios em cuidados
paliativos pediátricos: Perceção dos pais [Dissertação de Mestrado, Escola
Superior de Enfermagem de Coimbra]. Obtido de
http://web.esenfc.pt/?url=4AQktY6x
Nunes, L., Pedrosa, A., Barbosa, A., Júnior, H., & Ferraz, L. (2017). A Criança Entra em
Cuidados Paliativos: O Sentimento do Cuidador Principal Frente à Notícia. Revista
Portal: Saúde E Sociedade, 2(1), 319–331.
Oliveira, Y. (2023). Parentalidade e a Saúde Mental Infantil: Revisão Narrativa (Trabalho
de Conclusão de Curso, Centro Universitário Christus). Obtido do Repositório
Institucional Unichistus:
https://repositorio.unichristus.edu.br/jspui/handle/123456789/1522
Pinto, A. M., Veríssimo, & M. Malva, J. (2019). Manual do Cuidador. Imprensa da
Universidade de Coimbra. ISBN 978-989-26-1850-0
Roy, S.C., & Andrews, H. A. (1991). The Roy Adaptation Model: The Definitive Statement.
Appleton & Lange.
Santo, A., Sousa, J. (2020). Gestão emocional: o desenvolvimento e a importância da
emoção para as organizações. Revista Destaques Académicos, Lajeado, 12 (1).
Silva, T., Silva, L., Cursino, E., Moraes, J., Aguiar, R., & Pacheco, S. (2021). Cuidados
Paliativos no fim de vida em oncologia pediátrica: um olhar de Enfermagem.
Revista Gaúcha de Enfermagem, 42. In SciELO: https://doi.org/10.1590/1983-
2021.20200350