Palavras-chave
cuidados paliativos pediátricos
domicílio
enfermagem
Como Citar
Resumo
Os cuidados paliativos para crianças e jovens com doença crónica complexa e limitadora da esperança e qualidade de vida, devem ser prestados numa filosofia de cuidados centrados na família. Estes cuidados constituem uma realidade distinta da dos adultos pela heterogeneidade diagnóstica, prognóstico e trajetória de doença mais longa, sendo prestados em diferentes estádios de desenvolvimento e com índice de mortalidade mais baixo. Este estudo deteve como objetivo analisar a produção científica sobre os desafios que se colocam nos cuidados paliativos pediátricos em contexto domiciliário, através de uma revisão narrativa da literatura. A prestação de cuidados paliativos pediátricos no domicílio, cria grandes desafios para as famílias que assumem funções de cuidadores, sendo parceiros no cuidado a estas crianças e jovens. Os principais desafios prendem-se com dificuldades estruturais dos domicílios, isolamento social da criança e da família, excessiva medicalização no domicílio, incerteza do prognóstico de terminalidade, sobrecarga física, emocional e social. Adicionalmente, para as equipas de saúde que se deslocam às residências destas crianças surgem um conjunto de desafios associados à necessidade de formação em cuidados paliativos para a prestação de cuidados complexos no domicílio.
Referências
Andrade, M. A. (2020). Cuidados Paliativos Pediátricos: do hospital para o domicílio. [Trabalho Final do Mestrado Integrado em Medicina] Universidade de Lisboa : Faculdade de Medicina de Lisboa.
Chong, L., & Abdullah, A. (2017). Community Palliative Care Nurses’ Challenges and Coping Strategies on Delivering Home-Based Pediatric Palliative Care: A Qualitative Study. American Journal of Hospice & Palliative Medicine, 34(2), 125–131. https://doi.org/10.1177/1049909115607296
Comissão Nacional de Cuidados Paliativos (2021-2022). Plano Estratégico para o Desenvolvimento dos Cuidados Paliativos 2021-2022.
Comissão Nacional de Cuidados Paliativos (2023). Critérios de Referenciação para Equipas Especializadas de Cuidados Paliativos Pediátricos.
Comissão Nacional de Cuidados Paliativos (2023-2024). Plano Estratégico para o Desenvolvimento dos Cuidados Paliativos 2023-2024.
Floriani, C. A. (2010). Home-based palliative care: Challenges in the care of technology-dependent children. In Jornal de Pediatria (Vol. 86, Issue 1, pp. 15–20). Elsevier Editora Ltda. https://doi.org/10.2223/JPED.1972
Fraser, L. K., Bluebond-Langner, M., & Ling, J. (2020). Advances and Challenges in European Paediatric Palliative Care. Medical Sciences (Basel, Switzerland), 8(2). https://doi.org/10.3390/medsci8020020
Greenfield, D. K., Carter, B., Harrop, D. E., Jassal, D. S., Bayliss, M. J., Renton, D. K., Holley, D. S., Howard, D. R. F., Johnson, M. M., & Liossi, C. (2022). Healthcare Professionals’ Experiences of the Barriers and Facilitators to Pediatric Pain Management in the Community at End-of-Life: A Qualitative Interview Study. Journal of Pain & Symptom Management, 63(1), 98–105. https://doi.org/10.1016/j.jpainsymman.2021.06.026
Lacerda, A., Dinis, A., Romão, A., et al. (2014). Cuidados Paliativos Pediátricos – Relatório do Grupo de Trabalho do Gabinete do Secretário de Estado Adjunto do Ministro da Saúde.
Lazzarin, P., Schiavon, B., Brugnaro, L., & Benini, F. (2018). Parents spend an average of nine hours a day providing palliative care for children at home and need to maintain an average of five life-saving devices. Acta Paediatrica, 107(2), 289–293. https://doi.org/10.1111/apa.14098
Meglič, J., Lisec, A., Lepej, D., Loboda, T., Bertok, S., Lešnik Musek, P., Kreft Hausmeister, I., Oštir, M., Ponjević, T., & Meglič, A. (2023). Challenges in establishing optimal pediatric palliative care at the university hospital in Slovenia. European Journal of Pediatrics, 182(3), 1393–1401. https://doi.org/10.1007/s00431-023-04806-7
Noyes, M., Delaney, A., Lang, M., Maybury, M., Moloney, S., & Bradford, N. (2023). Preparing for Death While Investing in Life: A Narrative Inquiry and Case Report of Home-Based Paediatric Palliative, End-of-Life, and After-Death Care. Children, 10(11), 1777. https://doi.org/10.3390/children10111777
Tamannai, M., Kaah, J., Mbah, G., Ndimba, J., D’Souza, C., Wharin, P., & Hesseling, P. B. (2015). An evaluation of a palliative care outreach programme for children with Burkitt lymphoma in rural Cameroon. International Journal of Palliative Nursing, 21(7), 331–337. https://doi.org/10.12968/ijpn.2015.21.7.331
Weaver, M. S., Wichman, B., Bace, S., Schroeder, D., Vail, C., Wichman, C., & Macfadyen, A. (2018). Measuring the Impact of the Home Health Nursing Shortage on Family Caregivers of Children Receiving Palliative Care. Journal of Hospice & Palliative Nursing, 20(3), 260–265. https://doi.org/10.1097/NJH.0000000000000436
World Health Organization. (2015). Definition of palliative care. In http://www.who.int/cancer/palliative/definition/en/
World Health Organization. (2024, 4 abril). Palliative care The essential facts. In https://cdn.who.int/media/docs/default-source/integrated-health-services- (ihs)/palliative-care/palliative-care-essential-facts.pdf?sfvrsn=c5fed6dc_1